Próbahétvégén otthon, mozgássérültként. Tanulságos interjú sérülteknek és küzdeni akaróknak.

Gábor 33 évesen bénult le, amikor váratlanul elpattant egy ér a nyakában, amely roncsolta a gerincében lévő idegszálakat. Az első hetekben csak a fejét és vállait tudta mozgatni. Az OORI-ba kerülésével viszont megindult a rehabilitáció hosszas, lelki és fizikai erőt próbáló folyamata. Jelenleg mindkét karja mozog, egyik kezén ujjait is kielégítően tudja már használni. Pár hónap után eljött az ideje, hogy végre haza mehessen saját közegébe, a lakásába, ami előzetesen és utólag is számtalan tanulsággal szolgált. Ezeket a tanulságokat osztjuk meg mindazokkal, akik egy hasonló próbahétvége előtt állnak, vagy akik kíváncsiak, miként kezdhet új életet egy sérültté vált ember.

 

Csapjunk bele. Hogyan zajlott a próbahétvégéd megtervezése? Gondolom a család bevonásával szerveztétek a teendőket.

Gábor: Amit mindenképpen a családnak kellett leszerveznie, az a haza jutásom a kórházból a lakásba, majd vissza. Szerencsére a testvéremnek van autója, amivel ezt megoldhattuk. Igaz, ez is logisztika kérdése volt, hiszen ő Szegeden lakik, én pedig Pesten vagyok. Szabadságot vett ki és ehhez időzítettük az utamat. Ismerőst megkérni nem lett volna szerencsés, mert valakinek segítenie kell engem emelni, betenni az autóba, hiszen még nem tudok magamtól beülni.

Többször elpróbáltuk a kórházban gyógytornász és ergoterapeuta segítségével az autóba beszállást, mintha az ágy lenne az autó, s mellette ültem a kerekesszékben. Ki hova áll, hogyan a legkézenfekvőbb a mozdulat, én, a sérült hogyan tudok segíteni magamon a saját fizikai erőmmel. Ez akkor nagyon könnyen is ment, egyszerűnek tűnt.

De a valóság teljesen más volt: az autó nem az a magasság volt, nem volt annyi hely az ajtónyitáskor, a két ajtó közötti „B” oszloptól már nem úgy fértem oda a székemmel, mint azt előre gondoltuk…

 

És hát a családod sem szakértő még ebben, ők sem tudhatták, mit hogyan szerencsés csinálni…

Gábor: Igen, persze, hiába igyekeztem nagyon odafigyelni a gyakorlásoknál, a kivitelezés teljesen máshogy alakult.

Még egy apróság, amit a családnak kellett előre megszervezni: a társasház bejárati ajtaja költözésekhez tágabbra nyitható, ehhez van egy speciális kulcs, amit anyukám elkért előre, ha nem férnék be majd a székkel a keskeny bejáraton.

 Autókérdések

Ha már így előrefutottunk, a parkoló és a lakóház közötti rész mennyire tűnt gondolatban, előzetesen járható útnak?

Gábor: Szerencsére mondhatjuk azt, hogy akadálymentes az a terület, s nem is volt élesben sem gond a székemmel az ajtóig jutni.

A kórháznál volt inkább izgalmas az indulásom, mert egyrészt roppant „ideális” volt az időjárás, – szakadt az eső – másrészt nagyon közel a bejárathoz sem lehetett beállni autóval, hiszen ott állnak a mentők. Az autóhoz eltolt a család, ott viszont a salakos parkoló nehezítette a közlekedést…

Gondolhatod, egyébként is volt bennem egy hatalmas drukk: sikerül-e beszállni az autóba, az autóban fogok-e tudni ülni, kapaszkodni, tart-e annyira a biztonsági öv, hogy az valóban biztonságos legyen egy magamfajta állapotban lévő, lebénult embernek?

Persze ehhez is kaptam jó tanácsokat a gyógytornásztól: az anyósülésre célszerű ülni, mert ott több a hely a lábamnak is, amit hiába nem érzek, de támaszként jobban ki lehet nyújtani. A gyakori szédüléseim miatt pedig fontos szempont, hogy ez a legjobban hátrahajtható ülés. Ezeknek az üléseknek jobb a mélyedési kialakítása, kagyló formája, ami ha hátrébb van hajtva az ülés, biztonságosabbá, stabilabbá teszi nekem a kanyarokban az utazást. Szerencsémre az egyik kézfejem ujjai már elég erősek és jól mozognak, így azzal tudtam segíteni a kapaszkodásban, tudtam használni az úton. Ez is adott egy kis biztonságérzetet.

 

Egyébként mennyiben alkalmas egy megszokott, hétköznapi módon kialakított autó számodra gyakori utazásokhoz?

Gábor: Kvázi utasként bármilyen autó alkalmas nekünk, ha van speciális segítő személyzet, aki beemel, kiemel. De a paramétereket érdemes előre megvizsgálni: célszerű olyan autót választani, ahol az ajtó minél jobban kinyitható. Ahol minél szélesebb az ajtónyílás, az üléseket minél jobban lehet mozgatni, esetleg ki is lehet fordítani. Tehát vannak fokozatok, amivel persze lehet könnyíteni az ember életét és ezt a beszállást, kiszállást.

Vannak már speciális emelő berendezések is, amiket be lehet szerezni és építeni terepjárókba és mikrobuszokba, persze ez már a sokadik fokozat.

Ami infót eddig beszereztem, ha saját magam is vezetni szeretnék, újra le kell tennem egy vizsgát, hogy vezethessek. Meg kell jelennem egy bizottság előtt, orvosi papírokkal, ahol izomerő és mozgásvizsgálat alapján eldöntik, hogy vezethetek-e egyáltalán. Ha megvan ez az engedély, olyan autósiskolát kell keresnem, amely vállalja, hogy segít az én speciális kiképzésemben.

És persze át kell alakítani a saját autónkat úgy, hogy ideiglenesen pedálokat építünk be az anyósüléshez, az oktató számára, nekem pedig a vezető oldalra olyan karokat, amivel a sebességet, gázt, féket tudom irányítani.

Ha ezen a pár hónapos tanfolyamon túl vagyok és sikerrel abszolváltam, ki kell szereltetni a pedálokat, s már vezethetek is.

Azt már tudom, hogy használt autóra nincsen semmilyen támogatás jelenleg Magyarországon mozgáskorlátozottaknak, csak új gépjárművekre, és csak a Suzuki márkára. Itt persze még kérdés, hogy ennek a márkának létezik-e olyan típusa, amely alkalmasabb az átalakításra és a paraméterei ideálisak nekünk mozgássérülteknek… No és az autó ára sem elhanyagolható kérdés, még ha pár százezer forint támogatás jár is a megvásárlásához.

Visszatérve a hazaúthoz, a beszállásom inkább beesésként zajlott. Ráestem az anyósülésre és a sebváltóra. Mindannyian kisebb sokkot kaptunk ettől a bedőléstől, hiszen nem működött a betanult módszer, kicsi volt a hely. Szerencsére nem ütöttem meg magam, így pár pillanat után én már nevetésben törtem ki, így a család is kicsit megnyugodott. Sikerült végül engem úgy eligazgatni az ülésben, ami már stabilnak tűnt. Minden gond nélkül végig tudtam ülni a pesti haza utamat, nem volt szédülés, rosszullét. Nagyon furcsa érzés, hogy hosszú hónap kórház, bezártság után autóból nézhettem ismét a tájat.

 

Speciális segítség és felkészítés a kórházban

Még annyit mondj el, volt-e a gyógytornász és ergoterapeuta mellett speciális szakemberi felkészítés, amivel az első haza utadat, próbahétvégédet segíteni tudták a kórházban?

Gábor: Ez nagyon jó kérdés. Azt tapasztaltam, hogy amikor valaki ide bekerül, nem csak a testi rehabilitáció kezdődik el, hanem a lelki is. Alapvetően megváltozik minden körülöttünk. Itt a kórházban mindenki azért dolgozik már évek óta, hogy a gerincsérültek életét könnyítse szóban és tettekben. Mindenki már az első napoktól kezdve sorolja a praktikákat, mit hogyan próbáljak, mit miért erőltessek, hogyan emeljem a kezem, ha fáj is. A lelki támogatást is megkapjuk.

Mivel nem tudni, ki mennyi időt tölt bent a rehabilitációs intézetben, az első perctől kezdve arra készítenek fel, miként tudok küzdeni, erősödni és megtanulni mindent a legapróbb mozdulatoktól az önellátó fejlesztésekig. Az otthoni, önálló életre készítenek fel.

Ezek azért nagyon jó dolgok, mert már én is gondolkodom azon, hogyan és milyen lakásátalakításra lesz szükségem, kivel és hol képzelem el majd az életemet, esetleg önállóan, vagy családdal, ellátó intézményben, vagy segítőszolgálattal otthon.

Megmondom őszintén, nagyon sokáig számtalan dolgot igyekeztem eltolni még magamtól, elhessegetni, hogy ez még nem aktuális, vagy erre nem is lesz nekem szükségem… Nagyon nehéz és sok idő agyilag átállni erre az új állapotra és a változásra. És persze mások is, én is biztatom magamat azzal, hogy akár évek alatt visszafordítható kemény munkával ez a mostani állapot.

De azt is be kell látni, én most a próbahétvégén láttam be és tapasztaltam meg, hogy a jelen helyzetre is be kell rendezkedni. Foglalkozni kell a jelen állapot maximális kihasználásával és elfogadásával, még ha később jönnek is vissza mozgási és egyéb funkciók. És hiába mondták az első naptól kezdve, hogy el kell fogadni a jelen állapotot, ez nagyon nehéz… Nem tudhatjuk, főleg az első időszakban nem, hogy meddig juthatunk még, mi a fejlődés folyamata és hol a vége.

Volt lehetőség rá, hogy pszichológus segítségét is kérjem, éltem is ezzel rendszeresen, heti egy alkalommal. Minden egyes alkalmat nagyon hasznosnak tartottam, mert tőle olyan lelki támogatást és biztatást kaptam, ami szintén előrevitt.

 

Többen vagytok itt egy szobában, a rehabilitációs intézetben. Egymástól mit tudtok megtanulni, hogyan hattok egymásra?

Gábor: Nagyon jó dolog volt az első perctől kezdve, hogy itt a kórteremben hasonszőrű emberekkel vagyok egy helyen, folyamatosan. Amikor én bekerültem, persze voltak már sérült emberek a teremben: azt látni, hogy valaki pár hónap után már saját maga gurul el a csapig és iszik, s nem csak fekszik magatehetetlenül vegetálva, nagyon megnyugtató látvány. Valaki egyedül hajtja a székét, valaki egyedül emeli meg a vizesflakont, vagy valaki már egyedül fordul meg az ágyában, ezeket elképesztő jó volt már látni akkor, amikor én még a teljes kiszolgáltatottság állapotában csak feküdtem az ágyban, minimális mozgástudással.

A régebbi betegekkel szóba elegyedve kaptam már olyan hasznos infókat, amiket bizonyára csak egymástól kaphatunk, leshetünk el. A legjobb az, amikor régi betegek jönnek valamilyen új kezelésre, vagy fejlesztési időpontra, akik már benne élnek a kerekesszékes életben. Nagyon motiváló, hogy ők mondanak hétköznapi praktikákat, és adnak át tapasztalatokat, például egy bevásárlással kapcsolatban. Hova tegyem a szatyromat, kitől érdemes segítséget kérni, milyen hatások érik az utcán, a boltban őket stb.

Az ember szeretné normálisnak és önállónak érezni magát akár csak egy bevásárlás során is. De tudom, hogy ez nem lesz olyan könnyű…

 

OK, térjünk vissza az első élményekre, a nehézségekre: mivel szembesültél, amikor hazaértetek a családdal a lakásodba?

Gábor: Szerencsére a székem pont befért a normális bejárati ajtón az épületbe, de az első akadály, amivel persze már tisztában voltunk, az a lakásom bejárati ajtaja volt. Van ott egy 6-7 cm magas fém küszöb, ami része a biztonsági ajtónak. A szék megbillentésével, segítséggel ezen is bejutottunk. Azt nem is mondom, hogy számomra ez a megbillentett magasság is mennyire félelmetesnek tűnt…

Isteni volt, hogy a lakásban vártak a családtagok. Az előszobai folyosón szerencsére elfértem a székemmel, de persze ezeket előre lemérték anyukámék. Átjutottam a szobákba is. Az erkéllyel nem próbálkoztunk, mert ott is van egy nagy beton küszöb, amin csak emelve lehetne kijutnom. Amit szintén tudtunk előre, hogy nem fogok bejutni, az a fürdőszoba és a konyha, az ajtószélesség miatt.

Rossz volt szembesülni azzal, hogy a lakásom mérete számomra lecsökkent a harmadára, hiszen csak annyit tudtam használni belőle. Hiába volt ott a tér a szobákban, ha a jelenlegi fizikai erőmmel a székemből nem tudok átülni sehova. Természetesen a bútorok és a székem között az lenne az ideális, ha minden egy szintben lenne, s akkor áthúzhatnám magam oda és vissza.

 

„A sok akadály végett úgy éreztem akkor és ott, hogy a saját lakásom, a saját ellenségem. Fél év után idegen környezetbe érkeztem haza.” Beszűkült a tér. Nem akkor ülök az ágyra, nem akkor megyek a konyhába, amikor akarok és gondolom. Sokkolt az egész.

 

Hiába mértük le előre és tudtuk, hogy az ágy, a kanapé mennyivel alacsonyabb, mint a kerekesszékem, tudatosulni csak a kipróbálás során tudatosodott mindenkiben. Ott láttuk, mennyire sokat jelent 20 cm eltérés. Így egyértelműen a rokonok segítségére voltam utalva, ők emeltek át a székből az ágyba és vissza. A keskenyebb ágy és keményebb matrac is akadályozott engem abban, hogy az oldalirányú mozgást, amit a kórházban megtanultam, véghez tudjam vinni. Ehhez ismét segítség kellett. A kórházi ágyamban az ágy végén van egy heveder, amibe beakasztva a kezemet magamat fel tudom húzni (az elektromosan mozdítható ágyról nem is beszélve), nos ez otthon nem volt meg. Így az ágyban való felüléshez is segítségre volt szükségem.

Ez a sok nehézség otthon, amiben már a több hónapos kórházi kemény tanulás és edzés után önállónak tűntem, otthon nem működött. Nagyon elkedvetlenített, majdnem feladtam a próbahétvégémet. A kiszolgáltatottság érzése ismét eluralkodott rajtam.

Egyértelművé vált, hogy az otthoni ágyamat magasítani kell, a bútorokat másképp kell elrendezni, a magamat felhúzni segítő hevedert is rögzíteni kell valahova.

Felmerült lehetőségként az is, hogy egy használt elektromos kórházi ágyat is beszerezhetünk, de hát az ember nem szeretné az otthonát kórháznak berendezni. Így ezt elvetettük. Arra jutottunk, hogy a szobában az ablakhoz közeli masszív fal mellett kell állnia egy ágynak, ahova már berögzíthető a heveder. És kisebb, mozgatható állványra is szükségem lesz, a mindennapi létezésemet segítve, amit tolhatok és magamhoz húzhatok ott a szobában, s a közlekedést sem gátolja.

A másik szoba átrendezését is átgondoltuk, hogy ott is több mozgási lehetőségem legyen, illetve, hogy ha az erkélyre nem is, de az ablakokhoz könnyen odaférjek, s ne legyen bezártság érzetem.

 

A konyha és a fürdő kialakítása új kérdéseket vet fel

És mi újság a konyhával, vagy a fürdővel? Te nagyon szeretsz, és jól is főzöl. Most nem jutottál át azokon az ajtókon, ami oda vezet, ugye?

Gábor: Igen, itt is az volt a kérdés, hogyan tágítsuk a teret és mit, hogyan érek majd el a kerekesszékből optimálisan.

A fürdőszobában még nem gondolkodtunk, hogyan és miként oldható meg a bejutás és a tisztálkodási dolgok egyedi megoldása. Ez egyrészt anyagilag jóval nagyobb beruházás lesz, másrészt tényleg várni szeretnénk addig, amíg nem fejlődik az állapotom tovább. Én sem tudom még biztosan, hol és hogyan fogom alakítani az életemet. (ebben a lakásban, ebben a városban, önállóan, vagy szülőkkel) Természetesen én abban bízom, hogy még sokat fogok erősödni, s kikerülve a kórházból, a kicsit átalakított pesti lakásba hazatérve eltöltök majd pár hónapot, valószínű szülői segítséggel. Akkor majd mindenkiben realizálódhat, hogy mi lesz hosszú távon a legjobb megoldás.

A konyhába bejutást szeretnénk még hamar megoldani. Egyelőre a kórházi kerekesszékkel, amivel otthon voltam 2,5 centin múlt a dolog. Az ajtófélfát le tudjuk bontani, és talán ez már önmagában megoldja a helyzetet. Ekkor jön majd a következő kérdés, hogy mit érek el és hogyan tudom használni pl. a mosogatót, sütőt, edényeket elérek-e a polcokról stb.

A csap mélyebben és magasan is van, ez lesz talán a legnehezebb megoldás. Azt viszont rekonstruáltuk a szobában, hogy a sütő magasságába helyezve egy edényt, tudom kavargatni, használni, így elviekben átalakítás nélkül is tudom majd használni a tűzhelyet. A konyhapult ismét kérdéses, de itt is van lehetőség rá, hogy a konyhaszekrény lábaiból levágva csökkentsük a magasságot, s máris más dimenziók nyílhatnak majd előttem.

A lakás kialakítása miatt úgy alakult, hogy a hűtő nem a konyhában, hanem az előszobában van. Kipróbáltam, hozzáfértem, kinyitottam és el is értem az összes polcot, habár a teljes mélységeket nem. A mikrohullámú sütő könnyen mozdítható, akár a konyhába, akár a szobába betehető a megfelelő magasságba, így azt is tudom bármikor használni.

Az a jó itt a kórházban, hogy van kialakítva olyan fürdőszoba és konyha, ahol lehet gyakorolni az otthoni élethez is hasonló tér és eszközhasználatot. Megmutat számtalan olyan segédeszközt is, ami mind a segítségünket szolgálja. Én még nem jártam ezen a helyen, mert az eddigi fizikai erőnlétem és a betegségek, amik megtaláltak még hátráltattak ebben. De ez a fajta tanulás remek előrelépés lesz, hiszen kipróbálhatom a valóságban is mindazt, amit egyelőre csak hallok.

 

Otthon a lakásba bejutás a fém küszöbbel könnyen megoldható problémát jelent?

Gábor: Szerencsére a lépcsőházban az ajtó előtti folyosó elég széles ahhoz, hogy egy kisebb rámpát tudjunk odaszerelni, s rá tudjak majd fordulni a kerekesszékkel. A lakáson belüli rész már kérdésesebb, mert ezeknek az acél biztonsági ajtóknak a küszöb kialakítása összetettebb dolog, a záróelemek és a szigetelés lépcsőzetes megoldásai miatt. Oda fixen rámpát betenni nem lehet, mivel akkor az ajtó nem nyitható. Az alsó lépcsőfokig betehető egy fix rámpa, mert az még nem akadályozza az ajtónyitást, s a fölött lévő 2 cm szintkülönbséget majd egy bizonyos technikával meg lehet tanulni a kerekesszékkel fel- és leugratni, vagyis önállóan használni. A lift is szerencsére egy pozitív meglepetés volt, mivel székkel együtt befértem az ajtaján és az emeletgombot is elértem, így a házba ki-bejutni remekül tudtam egyedül is.

Az utcai környezet megdöbbentő. Ami az egyiknek segítség, a másiknak akadály.

És amikor a rossz idő ellenére kimentetek sétálni a családdal, milyen volt a komplex tapasztalatod a környéketekkel kapcsolatban?

Gábor: Megdöbbentő. Az ember, amit egészségesként lát útkereszteződét és áthalad rajta, s látja, hogy az a járdaszegély milyen szépen alacsonyan, akadálymentesen van kialakítva, nos, azok nem akadálymentesek. Mert ahol csak a 2 centit kell leküzdeni egy székben ülőnek, az is komplikált. És ez még a jobbik eset, ha csak a 2 centiről van szó. Sok helyen, a már felújított, akadálymentesített utak, átjárók esetében is hagytak 2-3 cm szintkülönbséget a korábbi 5-10-hez képest… hát, itt a tervezőkkel és a kivitelezőkkel szívesen elbeszélgetnék, mit jelent az akadálymentesség valójában.

Rossz volt ezzel szembesülni. Furcsa, hogy az akadálymentesség okán a vakvezető „pöttyök”, sáv is gondot okoz a székkel való áthaladásban. Ami az egyiknek segítség, az a másiknak akadály. Az érdekes kérdés, hol lehet megtalálni a közös pontot, ami mindenkinek segítség és nem akadály, de bizonyára vannak erre is már kitalált, jó módszerek, amit követni kellene.

 

Attól tartok a járda minősége is okozhat problémát bőven…

Gábor: Igen, teljesen igazad van. A járdákon a repedések, a hullámok, vagy csak az, hogy melyik járda mennyire lejt, vagy emelkedik, mind külön kihívást jelent, pláne első-második alkalommal. Nekem persze a célom az volt, hogy ahol csak lehet, és amennyire csak tudom, én hajtsam a székemet (az én kocsim most úgy nevezett aktív kocsi, kézi erővel tudom hajtani, nincs elektromos hajtás rajta; az aktív életre ösztönzi az ember).

Bizony egy-egy ilyen puklin-pöttyön jóval nehezebb volt átjutnom, az erőmet is jobban igénybe vette a haladás. A járdán pedig a repedések sok esetben komoly veszélyt is jelenthetnek, mert ha beleakad a szék első, kisebb kereke, akár ki is eshetek a székből, ha olyan lendülettel gurulok a járdán. Ha nem olyan szögben, nem olyan sebességgel érek oda, pláne kezdőként, szépen kipottyanhatok a székből. Szerencsére ilyen rémtörténet nem ért el engem, de az sajnos megtörtént, hogy az egyik ilyen repedésen áthaladva leesett a lábam a lábtartóról, és ezt nem vettük időben észre, én pedig ugye nem éreztem… Erre is oda kellett aztán figyelnünk, ha a talaj zötyögősebb volt, ahol haladtunk. Persze vannak olyan székek, ahol tépőzárral oda lehet rögzíteni a lábakat biztonságosan a székhez, de az enyémen ilyen lehetőség nem volt. Nem is gondoltam, hogy szükséges lehet.

A lejtő és emelkedő is gond lehet: az dicséretes, hogy az akadálymentesített átjárókat rámpás megoldással oldották meg, de sajnos van, ahol olyan szögben helyezték el a rámpát, hogy a magassága miatt még az öcsémnek is erőlködnie kellett, hogy végigtoljon rajta. Az is érdekes kérdés, hogy ahol a járda erősen lejt az autóút felé, ott nagyobb erővel kell ellentartani, nehogy gyorsan leguruljunk a járdáról. Ha lecsúszna a kezem a kerékről és nincs időm fékezni, már kész is a baj, a baleset.

 

Amikor kimozdultunk, látszódott az engem körülvevő emberek arcán, hogy nincsenek hozzászokva ehhez a látványhoz. Én most szembesültem először ezzel a helyzettel is, hiszen eddig a kórházban, ahol voltam-vagyok, ez a megszokott, az itt élőknek, az itt dolgozóknak és a látogatóknak is. Az ismerősök persze nagyon örültek. Ők hallották, hogy mi történt velem és most láthattak újra, örültek, hogy mosolyogni látnak. Furcsa volt azt látni, hogy mindenki megnéz. Szerencsére nem éltem meg ezt tragikusan, de ez is új élmény volt, és szoknom kell még nekem is.

Amit ki akartam volna próbálni még ezen a hétvégén, az a tömegközlekedés. Az alacsonypadlós trolit, buszt mindenképpen kipróbáltam volna, persze segítséggel. A járműbe való beparkolás is izgalmas lett volna, de végül inkább sétáltunk és ötleteltünk a családdal.

Nagyon fárasztó volt ez az egész, az új élmények, a hatások stb.

A próbahétvége tanulsága: önellátó szeretnék lenni!

Mik voltak a tanulságai az első próbahétvégédnek?

Gábor: Tanulságok mindenképpen abban voltak, hogy nem halogathatom és nem szabad elhanyagolnom az itt hallott és ismételgetett, előremutató javaslatokat: agyban tervezzük meg a jelen lehetőségeket, alakítsuk, tervezzük át az otthoni légkört akadálymentesre…

Erre most értem meg, amikor otthon ténylegesen szembesültem mindennel.

Sajnos nem lehetek abban biztos, hogy valaha is olyan egészségi állapotban leszek, mint a történtek előtt. Alkalmazkodnom kell agyban, lélekben és a lakásban is, hogy a kerekesszékes létem a természetes.

A célom lett az is, hogy innentől kezdve havonta egyszer, ha olyan állapotban vagyok, hazakerüljek próbahétvégékre, és ami újítások otthon megtörténtek, azokat kipróbáljam, teszteljem. Újabb akadályokkal is szembe kell kerülnöm, hogy aztán azokat is megoldjuk, leküzdjem segítséggel, vagy egyedül.

Nagy tanulság volt mindannyiunknak, hogy az én ellátásom, felügyeletem mekkora teher is egyben. (még ha a család nem is mondja ki ezt) Ha az ember bármilyen sérüléssel él, az mindenképpen terhet jelent másoknak. (plusz időt, odafigyelést, türelmet)

Az pedig szuper érzés volt, hogy milyen sok türelmünk volt egymáshoz, a családnak hozzám és nekem hozzájuk. Nagyon jót tett nekünk ez az éles helyzet. Már az első alkalommal.

Egyértelműen megerősített ez a hétvége is abban, hogy teljesen önellátó legyek.

A fő kérdés az, hogy a szervezetem mennyire lesz partner, vagy ellenség ebben. Mert az, hogy a kórházi segítők mindenben segítenek, tanítanak, nagyban függ az egészségi állapotomtól is. Sajnos engem is több betegség elér, ami visszavet a fejlődésben. De, tudod, én mindig a napos oldalt keresem, szóval bizakodom a legjobbakban, még ha ez sokszor baromi nehéz is.